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日々はにわ思考
SLE歴7年の経験から、良かったものやこと、困った時の対処法などを書いていこうと思っていますが、あくまで私自身の見解であり、
同じSLEでもみなさま症状や環境が違うので合う方合わない方がいらっしゃると思います。ご自身の判断で参考にしていただければ幸いです。
ゲーム
ゲーム・・・すっかりやっていません。
スーパーファミコン手に入れたときあんなにテンション高かったのにな〜


私はRPGは好きですが苦手なので、
誰かがやっているのを横で見ているのが好きです。

バイオハザードやサイレンなどの怖いゲームも、
自分でやると怖くて進めないので誰かがやっているのを見るのが好きです。

昔は弟がやっているのをただ見ているだけで満足でしたが、
弟は大分前に家を出て(一人暮らし)しまいそれが出来なくなってしまいました。


昨日物置を整理していたら探していた「MOTHER1・2」が出てきたので、
やろうかな〜と思っていますがMOTHERは難易度高過ぎて、
私のようなゲーム下手クソ野郎には到底クリア出来ないだろうと、
やる前からすでに心が折れています。


最終的に思ったことは、

ゲームって一人でやっても面白くないんだなぁ・・・。


ゲーム以外に一人で楽しめることを探そうと思います。
無趣味にも程がある・・・!




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# by coronpo | 2014-05-19 22:19 | ひびのこと
ふなっしー ララララ♪
私ふなっしーが大好きです。

昨日母とスーパーへ買い物に行くと雑誌コーナーにコレを見つけました。
ふなっしー ララララ♪_a0172806_22205687.jpg

ふなっしーのブランドムック本!
本自体のページ数はそんなに多くないんですが充実した内容でした。

そしてなんと言っても付録のふなっしーランチバッグ!

中はビニールコーティングされていて、
表はきちんと刺繍仕上げのしっかりした作りでした。

これは・・・テンション上がる・・・!

ふなっしー好きな方は買いですよ!
本当におすすめです!




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# by coronpo | 2014-05-18 22:24 | 購入品(もの)
なまけ病
なんて言われているSLE
これ本当に心外ですよね。


元気になったとは言え疲れやすいことは変わりなく、
家のことを一気にやった後はとても疲れてしまいすぐ横になってしまいます。

私がどんなに頑張って家のことをやっても、
その現場を見ていない家族にとっては寝てばかりいる私は、
怠けているようにしか見えないのかもしれません。


結局のところ、
SLE発症の原因も「頑張り過ぎた」こと。

よく「少しは気楽になった方がいいよ」と言われますが、
性格上どうしても完璧にこなしたいというところがあり、
手を抜くことが出来ず結局オーバーヒートして再燃を繰り返していました。


現在再燃せず取りあえず元気にやっていますが、
じゃあまた会社勤め出来るかと言うとそれは難しいと思っています。

今は自分のペースで出来る仕事なので自分の体調を考えつつ出来ていますが、
やはり会社で働くとなると調子が悪くなっても休めませんし、
無理して再燃することがすごく恐いんです。

前職、辞める直前は身体の調子もあるからと上司にパートとして働くように勧められ、
16時には上がれるとのことで正社員からパートに変えたのに、
ふたを開けてみれば納期の厳しい仕事を押し付けられ、
9時出社ですがそれでは時間が足らず6時に出社して、
それでも足らず19時まで残業(超過手当はもちろんなし)といった、
本当に地獄のような日々を送っていました。

その時のクライアントの方が無茶ばかりを言う方で、
どう考えても2時間じゃ出来ないのに「18時までにアップしてほしい」と、
16時に言ってきて辛過ぎて涙目になりながら作業をしていました。

そのうちその方と連絡(Skypeのチャット)を取る際に、
心臓がバクバク、脂汗、手が震えるなどの症状が出てしまいました。

今思えばパニック症状だったのかな・・・
この時は常に「死にたい」と思うようになっていたので、
うつ症状は出ていたのかもしれません。


前の会社の辛かったことは今でも思い出すと心臓がバクバクします。

頑張れば頑張る程、心身ともに悲鳴を上げる。

頑張らないように頑張る、
これはSLE仲間の間での合い言葉ですが実際なかなか難しいものですね。

SLE=なまけ病
なんかではなく、

SLE=頑張り屋さん病

だと私は思っています。


SLEであることに、
もっと胸を張ってもいいんじゃないでしょうか。
なまけてなんかいない、寧ろ頑張った結果なんです。

出来なくなったことは色々ありますが、
私はSLEになったからこそ新しい世界が見れたり、
今の自分の道を見つけられたと思っています。

もちろん悲しいことも辛いこともありますが、
昔体験した地獄にくらべたら今は本当に幸せだと思っています。


自分を卑下せず胸を張って生きて行きたいですね^^




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# by coronpo | 2014-05-16 22:35 | 思ったこと
今日は晴れたり曇ったり雨がぱらついたりと、
一日変な天気でした。

こういった日は眠くてだるい〜
またお昼前に猫と一緒に眠ってしまいました^^;


ところで最近自分の中のマイブームが「夢を見ること」です。

完全に現実逃避感が出ていますがそういうわけじゃないんですよ!

現実じゃ体験出来ないことが出来ちゃうというところが、
最近本当に楽しくなってしまっています。

ああ〜自分が見たい夢が見られるようになったらな〜

でももしそれが実現したら、
夢の世界が楽しくなり過ぎて現実世界を生きられなくなりそうで、
良くないような気がします。

たまに見れるからこそ嬉しいものなんですよね。

まあ悪夢は本当にごめんですが。

私の悪夢は本当に悪夢なので(完全にバイオハザードやサイレントヒルの世界)、
そう言った夢はもう本当に勘弁してほしいです・・・。

今でも鮮明に覚えている夢は、
初期のバイオハザードのCMがすごく恐くて(ゾンビが振り返るやつ)、
その夜にゾンビに囲まれて自分もゾンビの振りをして乗り切った夢を見ました 笑

あと「夢あるある」ですが、
全然意識してなかった人が夢に出てきてから急に好きになったり。

夢って意外と現実世界に影響しちゃいますよね。


と、そんなこんな夢のお話でした。





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# by coronpo | 2014-05-15 23:00 | ひびのこと
マスクの大切さ
最近暑くなってきましたね〜

暑さに慣れていないため身体が重いです。
朝掃除諸々やった後とにかく疲れます。

5月ってこんなに暑かったっけかな?
5月は1年の中で比較的過ごしやすい季節だった気がするんですが・・・。

今からこんなに暑いと6月〜9月はどうなることやらと今から不安です。

夏は身体が冷えないからか体調は良くなるのでその点はいいんですが、
外出する回数が格段に減ります。

やっぱり紫外線が恐いですもんね。

日焼けしないように長袖を着ているんですがそれがキツい。
夏場のマスクも本当にキツい。

春と冬、かろうじて秋はマスクをしていても違和感はないんですが、
夏場はやっぱり街中で浮くんですよね^^;

多分プレドニンも5mmになったのでそこまで神経質にならなくてもいいんですが、
運悪く、なんてこともあり得ると思うので人ごみではやはりマスクは必須です。


弟はぜんそく持ちで風邪などはあまり引かない方がいいんですが、
本当によく引いてしまうので「電車の中ではマスクした方がいいよ」と、
会う度に言っていました。

それでもマスクをする気配はなく毎年数回風邪をひいていたのですが、
この前会ったらマスクをしていたので「花粉症?」と聞くと、
「前に電車に乗った時に横のおじさんがくしゃみ連発しててその次の日風邪引いて、
あ〜やっぱりうつるんだな〜と実感してするようにした」とのこと。

実際に被害にあってようやくマスク族になりました^^;
でも本当に予防って大事なことですよね。




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# by coronpo | 2014-05-14 22:52 | 対策・予防



21歳でSLE(全身性エリテマトーデス)になって7年目、日々の生活で思ったこと感じた事ををつづっていきます。
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ムコスタ
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ネオーラル50mg×2

夕食後
ムコスタ
タケプロン
ネオーラル50mg×2

金曜日起床時
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現在2か月に1回の外来です。
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